Le Cisti di Tarlov: la testimonianza di una fatica quotidiana

dal Corriere del Ticino del 15 febbraio 2012:

Sindrome di Tarlov, il male oscuro

http://www.cdt.ch/primo-piano/approfondimenti/58419/sindrome-di-tarlov-il-male-oscuro.html

ESITO DELLA MOZIONE PRESENTATA IL GIORNO 11 GENNAIO 2012

SANITA':BAIO(TERZO POLO),ORA LEGGE E TUTELE SU MALATTIE RARE

APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO (ANSA) - ROMA, 12 GEN - 'Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'. Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula del Senato. 'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita' sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'.
'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto assistenziale che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le patologie rare, sia quelle note sia quelle in attesa di riconoscimento e di aggiornare annualmente l'elenco. E' indispensabile inoltre predisporre una normativa che favorisca l'accesso per i pazienti, con spese a carico del servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci, ai farmaci di fascia C e ai farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando l'esperienza francese che consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che non hanno ancora ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il Ministro Balduzzi ha assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo affinche' gli impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'. (ANSA).

MOZIONE INSERIMENTO MALATTIE RARE

Mercoledì 11 gennaio 2012 è in programma al Senato la discussione della Mozione che recepisce i suggerimenti e le osservazioni che molte Associazioni hanno fatto pervenire ad alcuni rappresentanti politici.

Tale mozione chiede al al Governo di inserire nei Lea tutte le malattie rare, quelle attualmente riconosciute dal Ministero della Sanità e quelle in attesa di riconiscimento, e di prevedere un aggiornamento annuale di tale elenco.

L'atto è stato presentato dalla Senatrice Emanuela Baio e condivisa da molti suoi colleghi appartenenti a tutti gli schieramenti rappresentati al Senato.

Augurandoci che la Mozione possa essere approvata e che sia l'inizio di una vera apertura nei confronti di chi deve sopportare, oltre alla sofferenza, anche il dover essere ignorato.

Il Testo è reperibile al sueguente indirizzo:

https://docs.google.com/a/cistiditarlov.it/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=1346abb70ecb54fa&mt=application/vnd.openxmlformats-officedocument.wordprocessingml.document&url=https://mail.google.com/mail/u/0/?ui%3D2%26ik%3D9fa2c28801%26view%3Datt%26th%3D1346abb70ecb54fa%26attid%3D0.1%26disp%3Dsafe%26zw&sig=AHIEtbSPVavkVljGSG_TI3m6-uCR8eJ1cQ

A.M.A.S.T.I. Onlus e TARLOV ITALIA AL CENTRO NEMO DI MILANO

Il 24 Novembre 2011, le rappresentanti di A.M.A.S.T.I. Onlus e del Gruppo Tarlov Italia si sono incontrate presso il Centro Nemo di Milano per fare il punto della situazione sulla prese in cario da parte del Centro dei malati di Tarlov, come già discusso nei mesi scorsi.

Di seguito si fornisce una breve relazione dell'incontro redatta congiuntamente dalle partecipanti.

NUOVA PETIZIONE EUROPEA

In queste ultime settimane è stata promossa un'ulteriore petizione europea, per tutte le malattie rare non ancora riconosciute. Tale iniziativa, promossa dal "Gruppo Diritti e non regali per i malati rari" con il quale abbiamo collaborato per altre iniziative simili, richiede una raccolta di adesioni provenienti sia da Associazioni che dai singoli cittadini.

Riteniamo importante l'apporto di tutti quanti e vi invitiamo ad aderire. Per farlo basta collegarsi al link http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html?spref=bl inserendo nome/cognome, indirizzo e-mail, sindrome ed eventuale associazione di riferimento.

All'iniziativa ha aderito anche la Federazione Uniamo alla quale siamo associati, proprio per la grande rilevanza che il fatto potrà rivestire.

E' un piccolo sforzo per un grande scopo! Aderite numeriso!

PERCHE' ASSOCIARSI AD A.M.A.S.T.I. Onlus ?

Perché divenire Soci di A.M.A.S.T.I. ONLUS significa partecipare alla vita attiva dell'associazione, divenire protagonisti del proprio futuro in modo propositivo e trovare amici per scambiare opinioni, pareri e confrontarsi.

Significa anche trovare qualcuno che coprende appieno le fatiche quotidiane che assillano chi si trova a combattere per le Cisti di Tarlov sitomatiche.

Significa anche non aver il timore di non essere ascoltati

Significa "allearsi" nella lotta rivolta ad abbattere i muri dell'indifferenza, medica e non, ricordando ad alta voce che esistiamo davvero e che in tanti formiamo un'unica cosa forte, combattiva, testarda e non secondario "coraggiosa".

Significa anche trovare "concretezza" poichè l'Associazione si prodiga nella continua ricerca di Centri medici che siano disponibili a sostenere i pazienti, a contattarli, a cercare di comprendere quale vero apporto possano veramente dare a chi soffre di questa patologia prima che "rara", veramente "orfana".

L'adesione all'Associazione Malati e Amici della Sindrome di Tarlov Italia Onlus è aperta sia ai malati che ad amici sostenitori.

Aderisci anche tu, che stai leggendo. Ti aspettiamo con gioia!

IMPORTANTE: il modulo deve essere compilato e spedito ad A.M.A.S.T.I. Onlus. Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov-Italia Onlus – Via di Nozzano Vecchio, 336 – 55100 Nozzano San Pietro (Lucca), Codice Fiscale 92049030460. L’invio può essere fatto con e-mail all'indirizzo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. , allegando la scansione del modulo debitamente compilato e sottoscritto.

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