Cisti di Tarlov.it

E' nata l'Associazione A.M.A.S.T.I.  di cui si dà, qui di seguito,  visione dell'Atto Costitutivo e Statuto.
Il nostro intento è di dare visibilità ed ufficialità ad una patologia che ancora oggi fatica ad essere riconosciuta.  Tutto questo a sostegno del Progetto di Ricerca Cisti di Tarlov che, sotto la direzione del Prof. Antonio Federico, ha preso inizio a Siena nel settembre 2008.
L'avvio del Progetto, pur tra le mille immaginabili difficoltà, ha segnato una grande svolta di pensiero sulla nostra sindrome: finalmente se ne poteva parlare, finalmente si poteva e si può opporre la concretezza di una “realtà oggetto di studio e quindi implicitamente riconosciuta” a chiunque, ed è ancora purtroppo la maggioranza,  tenti di affermare che le Cisti di Tarlov sono asintomatiche .
Per questo motivo, per la riconoscenza che ne deriva nei confronti dell'ideatore, per la possibilità che ci è stata data di cominciare a sperare, noi tutti associati abbiamo deciso che ogni nostro sforzo sarà teso a sostegno anche economico della Ricerca.
E' già cominciata l'opera di comunicazione e sensibilizzazione presso tutti gli Assessorati regionali  alla Sanità affinché le Regioni si adoperino per il riconoscimento della patologia ed il suo inserimento nell’elenco delle “malattie rare”


Abbiamo comunicato al Prof. Federico la nascita della nostra Associazione e gli intenti,  la sua mail di risposta:

"Mi sembra un atto importante.
Come ho scritto a qualcuno di voi, siamo nella fase redazionale del primo lavoro in extenso, dopo aver presentato i dati a due importanti congressi, uno europeo e l'altro nazionale. Il lavoro sarà l'analisi di una casistica composta di 100 casi, con le caratteristiche cliniche, neurofisiologiche e di neuroimaging. Da questi dati emerge che almeno in una piccola percentuale di pazienti esiste una componente genetica, il cui studio sarà l'oggetto della seconda parte della ricerca.
Intanto è stata approvata la nuova legge per il dolore, e qui, anche a nome della Società Italiana di Neurologia, stiamo sostenendo l'impegno rivolto allo studio ed alla terapia del dolore neuropatico, attraverso progetti che mirino alla formazione dei neurologi.
Altro punto importante, è ottenere il riconoscimento come malattia rara.

In questo senso inizieremo a muoverci a livello della Regione Toscana, per poi estendere la richiesta a livello Ministeriale.

Cordiali saluti e buon lavoro"

Prof.Antonio Federico

Direttore
 U.O. Neurologia e Malattie Neurometaboliche

Università degli Studi di Siena

V.le Bracci, 2 - 53100 Siena

Di seguito troverete il link all'atto costitutivo dell'associazione e al modulo d'iscrizione